Marechal Grupo de apoio
Autistas: quando se cai no mundo sem manual
Em Marechal, há um grupo de apoio aos pais que têm filhos com TEA, no qual é possível trocar informações e agregar conhecimento relacionados à melhoria da qualidade de vida, tanto dos diagnosticados quanto dos familiares
“Cada pessoa é um mundo”, dizia a escritora Clarisse Lispector. Porém, conviver com a diversidade nem sempre é uma tarefa fácil. Há alguns que são um universo inteiro. É nesta galáxia de particularidades que se encontram as pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) – síndrome no desenvolvimento do cérebro que afeta a capacidade de comunicação, de se relacionar com pessoas e o ambiente em que está inserido.
No Brasil, cerca de duas milhões de pessoas são diagnosticas com a síndrome. No Paraná, a Secretaria de Saúde não possui dados oficiais sobre quantos autistas há no Estado, mas a ONU avalia que sejam mais de 100 mil. Já em Marechal Cândido Rondon, segundo os dados da Secretaria Municipal de Educação (SMED), há 50 alunos diagnosticados e que frequentam as escolas rondonenses.
Aliás, imagine você, leitor, estando em um país distante, em uma cultura desconhecida, sem compreender o idioma, de mãos atadas, sem entender os outros e sem a possibilidade de se fazer entender. Este é o exercício que a pesquisadora francesa de neurociência, Francesca Happé, sempre pede para os ouvintes em suas palestras fazerem, pois é exatamente a sensação que o autista tem do mundo em que vive.
E com o objetivo de oferecer uma rede de apoio às famílias de pessoas com o TEA, o campus de Marechal Rondon da Universidade Estadual do Oeste do Paraná (Unioeste) desenvolve, desde 2018, um projeto de extensão voltado a esta temática, nomeado “Grupo de apoio a pais de pessoas com TEA”.
A intenção é proporcionar momentos de troca de informações entre as famílias, além de levar profissionais para ministrar palestras que possam agregar conhecimentos relacionados à melhoria de qualidade de vida, tanto das pessoas com o diagnóstico quanto aos familiares.
São criadas oportunidades de obter conhecimentos práticos acerca dos seguintes pontos: aceitação e adaptação do filho na família; contribuição com a qualidade de vida dos pais e dos filhos; disseminação do conhecimento sobre as características do transtorno; possibilidade de os pais conhecerem outros pais e outras crianças, tendo oportunidade de trocar experiências em situações de vida diária e, também, nas indicações de exames clínicos necessários, médicos, terapeutas, entre outros.
O projeto é coordenado pelo professor doutor Douglas Roberto Borella e pela professora doutora Gabriela Simone Harnisch. Segundo eles, o grupo auxilia cada membro, atuando no encaminhamento de diagnósticos, apoio e acompanhamento escolar, além da prevenção e tratamento de patologias associadas. “O projeto também tem a missão de contribuir na preparação dos filhos para a inclusão em todos os segmentos da sociedade, de forma significativa, tendo como elo a família e a escola”, mencionam.
Participam do projeto em torno de 15 famílias oriundas de Marechal Cândido Rondon, Quatro Pontes, Mercedes e Nova Santa Rosa. Os encontros ocorrem uma vez ao mês na Unioeste. Segundo os coordenadores, não são utilizadas junto aos participantes ferramentas de avaliação dos encontros. “Todavia, é possível perceber pelo relato das famílias o quão relevantes são as trocas de experiências, as quais muitas vezes são o suficiente para buscar soluções no que tangem os problemas encontrados no cotidiano”, declaram.
Do sentimento de luto à luta
Angela Daiana Kunz integra o grupo desde 2019, logo no início. Ela é mãe de Arthur Davi Lorenzet, de seis anos, que foi diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista em setembro de 2018.
Ela relembra que até o primeiro ano de vida o filho tinha o desenvolvimento como qualquer outra criança. “Quando recebi o diagnóstico chorei muito, pois bate um desespero. Me senti muito sozinha e desamparada, pois era um mundo totalmente desconhecido. Ninguém na família e nem as pessoas próximas de convívio tinham a síndrome”, afirma.
Mas após o sentimento de luto, vem a luta. “Consiste em entender, compreender e buscar a melhor qualidade de vida para o meu filho. Assim, além do primeiro momento de buscar terapias, houve a busca de conhecimento e apoio. Então cheguei ao professor Douglas Borella e tive muito apoio à causa, iniciando o grupo”, relata.
Para ela os desafios são vários, pois, infelizmente, não há profissionais especialistas o suficiente para atender toda a demanda de autistas no município e na região. “Então ocorrem filas de espera, atendimento reduzido e a necessidade de deslocamento para atendimentos em outros municípios”, expõe, acrescentando ainda que é preciso conhecimento sobre a causa e conscientização da sociedade no geral para compreender o autista. “Assim, diminuiremos o preconceito, pois infelizmente temos e sofremos muito”, expõe.
Angela Daiana Kunz e a primogênita Jasmine ladeiam o caçula Arthur: “Eu acredito que a missão do autista no mundo é nos questionar o quanto somos capazes de amar incondicionalmente” (Foto: Divulgação)
Educação inclusiva
Dentro das salas de aula de Marechal Rondon são seguidas as normativas da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA (lei 12764/2012) e da Lei da Inclusão (nº 13146/2015). Elas garantem o atendimento incluso nas escolas regulares, com suporte de equipe multidisciplinar e de professor de apoio especializado, quando necessário.
Em relação à equipe multidisciplinar, a Secretaria Municipal de Educação conta com psicólogas, fonoaudiólogo, psicopedagogas, nutricionista e assessora de Educação Especial. Suas funções na educação abrangem avaliações, suportes em escolas, orientações a familiares e outras questões voltadas ao atendimento educacional especializado.
A assessora da Educação Especial e também especialista, Sonia Passos, comenta que o professor especialista (PAEE) atua na mediação entre aluno e sala de aula. “Ele auxilia o aluno nas suas principais dificuldades, principalmente sociais e adaptativas. Vale destacar que na maioria dos casos mais leves o PAEE não será necessário para a totalidade de vida acadêmica do aluno, pois ele vai gerando independência ao passar dos anos”, explica.
Os alunos avaliados frequentam ainda a sala de recursos multifuncionais, onde é feita uma complementação acadêmica, em contraturno escolar, trabalhando as dificuldades e potencialidades específicas de cada estudante. “No cotidiano escolar os professores são orientados, de quando houver necessidades, flexibilizar o currículo e as avaliações com os alunos públicos da educação especial. Também realizam um trabalho de inclusão, tanto em sala de aula como fora dela, juntamente com todo o corpo escolar do estabelecimento de ensino”, garante.
Assessora da Educação Especial de Marechal Rondon, Sonia Passos: “O trabalho deve ser contínuo e todos nós devemos seguir uma mesma dinâmica, tanto família, como escola e atendimentos da área da saúde” (Foto: Divulgação)
Trabalho contínuo
A comunicação entre a escola, equipe multidisciplinar e os familiares não pode faltar. “O trabalho deve ser contínuo e todos nós devemos seguir uma mesma dinâmica, tanto família, como escola e atendimentos da área da saúde. O sucesso da inclusão depende de todos”, acrescenta Sônia. Para ela, o maior desafio nas escolas é compreender e trabalhar a individualidade e as necessidades de todos os alunos, tanto os neurotípicos como aqueles com deficiências e transtornos. “Em se tratando dos alunos autistas, compreendemos que muitas vezes é um grande desafio para a escola, pois grande parte da sua evolução, acadêmica e social depende dela”, destaca.
A assessora da Educação Especial percebe que o discurso de dificuldade ao trabalho com este público ainda existe, mas que diminuiu muito. “Realmente as formações iniciais e algumas continuadas ainda são insuficientes para abordar toda a carência pedagógica no trabalho com a inclusão, porém percebemos que ao longo dos anos os docentes do nosso município estão cada vez mais preparados e buscando suportes para o desenvolvimento e melhoria da sua docência”, ressalta.
Além disso, a Secretaria de Educação procura melhorar cada vez mais o suporte com a rede, inclusive adaptando novos recursos financeiros nas salas de recursos multifuncionais, como é o caso da instalação de mesas educacionais (também chamadas de mesas alfabeto), que auxiliam o desenvolvimento da habilidade dos alunos.
Autismo e Alimentação
Você sabia que a alimentação pode afetar diretamente nos sintomas do autismo? De acordo com a Sociedade Brasileira Médica, alguns alimentos podem tanto intensificar quanto aliviar os sintomas.
A farinha de trigo, centeio, cevada (glúten), soja, leite e seus derivados podem acentuar os traços do TEA. “Quando eles são retirados da dieta os autistas podem ficar mais calmos, melhorando a atenção e a concentração. Isso ocorre porque grande parte dos autistas apresenta, geralmente, uma deficiência enzimática que inibe a digestão completa da proteína presente na soja, leite e trigo”, relata a nutricionista da Secretaria Municipal de Educação, Taniclear Becker Betinelli.
Para o pequeno Arthur é nítida a questão do doce. “Deixa ele muito disperso. A batalha é tirar o chocolate, o bolo de chocolate que ele tanto adora. A orientação é usarmos chocolate mais puro. Já na papinha da manhã usamos leite de soja, pois o leite integral tem uma proteína que ele não pode ingerir”, conta a mãe, Angela.
Os alimentos ultraprocessados, como salgadinhos, sucos em pó artificial e gelatina, estimulam a hiperatividade por serem ricos em corantes. A suplementação com cápsulas de ômega-3, de vitaminas do complexo B, vitamina D, selênio, cálcio, zinco e magnésio melhoram a concentração e o aprendizado.
A alimentação equilibrada proporciona ainda a interação do paciente com os familiares e amigos. Melhora o foco, a comunicação oral e visual, além do controle de crises de raiva e reações de pânico em lugares desconhecidos. E mesmo com os autistas apresentando resistência à introdução de novos hábitos, o consumo de novos alimentos deve ser estimulado.
Dieta em casa e na escola
E na escola também é possível uma dieta para que haja uma continuidade em casa, e vice-versa. Os pais podem entrar em contato com as nutricionistas responsáveis pela alimentação escolar para comunicarem as particularidades do filho autista, baseadas em orientação médica, para adaptar o cardápio escolar quanto às necessidades. E os pais, ao serem informados sobre essas restrições alimentares, devem segui-las em casa. “Assim é possível evitar as deficiências nutricionais, como a falta de vitaminas e sais minerais”, argumenta a nutricionista.
Amor sem limites
Apesar de ser um processo exaustivo, envolve muito amor, paciência, compreensão e empatia. Não somente para com o autista, mas para com a família. “Eu acredito que a missão do autista no mundo é nos questionar o quanto somos capazes de amar incondicionalmente. Será que somos capazes de amar alguém e ao próximo sem querer algo em troca, sem benefícios e nos doando com todas as forças possíveis? O Arthur não me fez amar somente ele, mas me fez ver um mundo lindo, mágico, com mais compreensão e me fazendo ter o desejo de ser melhor a cada dia”, finaliza Angela Kunz.
O Presente
