O Hospital Universitário do Oeste do Paraná (HUOP) é um dos três centros de referência no atendimento em Fibrose Cística (FC) do Paraná, sendo o único do interior do Estado. Os outros dois, Hospital das Clínicas e Pequeno Príncipe, ficam em Curitiba. No HU, uma equipe multidisciplinar atende paciente com FC, além dos médicos de outras especialidades, com gastropediatria e psicólogo, nutricionista, assistente social, profissionais de laboratório, residentes e internos, entre outros. Na região, há 29 casos da doença, todos tradados no HUOP. Tanto nesta quinta-feira, com todo o mês de setembro será destinado à conscientização sobre a doença, chamado de setembro Roxo.
As informações foram repassadas pela pneumologista pediátrica, Mafalda Lúcia Kuhn, que e explicou que o HUOP faz todo o percurso do diagnóstico até a internação, quando necessária. “Fazemos desde a detecção, por meio do teste do pezinho, até o tratamento com internação pelo SUS”. Nesta quinta-feira, Dia Nacional de Conscientização de Fibrose Cística, teve início a série de atividades de conscientização que visam melhorar a qualidade de vida das vítimas de FC.
No HUOP, logo que a criança nasce é realizado o teste de pezinho e, caso identificado, é feita a confirmação por meio de exame do suor e exames complementares. “Atualmente com os tratamentos disponíveis a média de vida do paciente com fibrose cística aumentou, variando conforme a variabilidade genética”.
Nesta quinta-feira, haverá simpósio com palestras, na Faculdade Assis Gurgacz e uma campanha de conscientização sobre FC, no Bairro Santa Cruz, no próximo dia 21.A dona de casa Rosa Ribeiro dos Santos faz acompanhamento da filha, de seis anos, no HUOP. Na Ala, a criança é conhecida e quando necessita de internamento é tratada com todo o carinho. “Eu não tenho o que reclamar do atendimento e de como somos tratadas”
O que é FC?
A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância.
Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções, como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, impedindo que as enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, o que é essencial para o desenvolvimento e a saúde do ser humano.
Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.
Os sintomas da fibrose cística e sua gravidade são diferentes para cada pessoa. Pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas está baseada no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene. É importante ressaltar que a FC não é contagiosa e não afeta questões cognitivas.
O Dia Nacional de Conscientização sobre FC foi instituído pela Lei nº 12.136/2.009, com objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose, e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.
Com assessoria