Os pais da pequena Alexia, diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal), tiveram o pedido de medicamento para o tratamento da menina negado pela Justiça.
Segundo publicação nas mídias sociais na página que fala sobre caso de Alexia, a 1ª Vara Federal de Cascavel julgou improcedente o pedido de fornecimento do medicamento SPINRAZA sob o argumento que não existe eficácia comprovada do medicamento para crianças com mais de sete meses de idade e com assistência respiratória mecânica.
Os pais da menina têm conhecimento de que as crianças que seguem em tratamento com o medicamento diminuíram a incidência de doenças respiratórias, internamentos e ganharam força muscular.
Segundo os pais, cada ampola do medicamento tem um custo de mais de R$ 372 mil, sendo necessário ao primeiro ano de tratamento seis doses, o que equivale a mais de R$ 2,3 milhões.
O tratamento deve ser mantido pelo resto da vida, com três doses anuais.
Alexia nasceu no dia 15 de agosto de 2015, na cidade de Quedas do Iguaçu.
Aos nove meses, foi diagnosticada com AME – tipo 1. A doença genética não tem cura e é progressiva.
Os pais de Alexia seguem em busca de ajuda para que o tratamento não seja prejudicado.
As doações podem ser feitas pelo Banco do Brasil
Agência: 0531.2
Conta Poupança: 139.966-7
Variação: 51
Alexia Benedetti da Silva
Com Catve.com