A programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras, conta com simpósios, caminhadas, ações de mobilização e de capacitação em diversas cidades. O objetivo é sensibilizar a população paranaense e levar a boa informação a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, estimular a inclusão.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), atualizada na lei 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. A campanha desse ano tem o slogan: “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
“Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e pessoas com doenças raras e suas famílias, e também para construir políticas públicas mais eficientes no Estado”, afirma Maria Victoria.
Desde então a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada Maria Victoria com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnóstico, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Há outros cinco projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa.
Diagnóstico
Uma das principais prioridades do movimento é o aumento do número de doenças diagnosticadas pela triagem neonatal (teste do pezinho).
Por solicitação da deputada Maria Victoria e das associações e entidades relacionadas ao tema, o Governo do Estado autorizou a ampliação gradual dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE). “O diagnóstico precoce é a garantia de tratamento adequado para quem tem doença rara”, reforça Maria Victoria.
Sessão Solene
No dia 23 de fevereiro será realizada uma sessão solene na Assembleia Legislativa em comemoração ao Fevereiro Lilás. O evento reunirá pessoas com doenças raras e seus familiares de várias regiões, representantes de hospitais, associações e federações, além de profissionais da saúde, da educação e de outras áreas.
“Será um momento de troca da boa informação e de homenagear as pessoas e instituições que se dedicam para garantir mais qualidade de vida aos raros e raras”, explica a deputada
Caminhada
E no dia 28 ocorrerá a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba. A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições.
Eventos
A programação do Fevereiro Lilás conta ainda com simpósios, palestras, exposições, iluminação de prédios públicos, caminhadas e eventos de conscientização e informação em várias cidades do Paraná. Veja abaixo a programação prevista até o momento.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Programação prevista para o fevereiro lilás
– 31 de janeiro – 9h30 – Paranaguá
Projeto Onda Inclusiva
– 12 de fevereiro – 13 horas – Piraquara
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
– 14 de fevereiro – 21 horas (horário a confirmar) – Curitiba
Ala Inclusão Raros – Escola Enamorados do Samba
– 15 de fevereiro – 22 horas (horário a confirmar) – Curitiba
Ala Mães Atípicas – Escola Leões da Mocidade
– 20 de fevereiro – 8 horas – Fazenda Rio Grande
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
– 21 de fevereiro – 8 horas – Fazenda Rio Grande
Caminhada Lilás
– 22 de fevereiro – 9 horas – Maringá
Caminhada Lilás no Parque do Ingá
– 23 de fevereiro – 18h30 – Curitiba (ALEP)
Sessão Solene do Fevereiro Lilás na Assembleia Legislativa
– 24 de fevereiro – 13h30 – Cascavel
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – Aliança Paranaense e OAB
– 24 de fevereiro– 13 horas – Campina Grande do Sul e Quatro Barras
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
– 25 de fevereiro – 8 horas – Pinhais
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
– 26 de fevereiro– 8 horas – Curitiba (FEPE)
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
– 27 de fevereiro – 8 horas – Curitiba
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras – FEBRARARAS Federação Brasileira das Associações de doenças Raras e Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras
– 28 de fevereiro – 9 horas – Curitiba
Caminhada Tradicional na Rua XV – Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras
-28 de fevereiro – 10 horas – Cascavel
Caminhada Lilás
– 07 de março – 14 horas – FoLIA do Projeto LIA
Porque nossa foLIA não pode ser rara!
– 13 de março – 18h30 – São José dos Pinhais
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
Com Assembleia Legislativa
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