Irmãos com ‘ossos de vidros’ desafiam a medicina e vivem décadas

Os irmãos Maria Daise, de 48 anos, e José Messias, de 55 anos, dizem que todos os dias, quando acordam, comemoram a vida. Eles foram diagnosticados com osteogênese imperfeita, doença conhecida como “ossos de vidro”, que provoca a fragilidade da estrutura óssea do corpo, facilitando a ocorrência de fraturas. Os irmãos dizem que foram desacreditados pelos médicos, mas estão há mais de quatro décadas vivendo o que eles chamam de “cotidiano normal”, apesar de algumas limitações. O ortopedista José Maria Picanço, médico que atende a família, diz que o grau da doença nos irmãos é considerado de “primeiro nível”, que possibilita o fortalecimento dos ossos a partir da adolescência.

Maria e José contam que quando foram diagnosticados com a doença, nos primeiros anos de vida, havia a previsão de que ambos viveriam somente até completarem 15 anos. Segundo eles, à época, não havia pesquisas sobre a osteogênese imperfeita.

 

 

 

Quero viver mais 50 anos porque a fase de ficar me quebrando já passou, brincou José Messias, o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Tenho fé em Deus, tenho fé na vida, completou, parafraseando Tente outra vez, de Raul Seixas, um de seus ídolos.

 

A mãe dos irmãos, Oliete Xavier, de 70 anos, lembra que a primeira fratura no filho mais velho aconteceu em um momento inimaginável. Ele estava sentado, brincando sozinho, quando foi se afastar para um lado e se quebrou. Levamos ao médico e soubemos da fratura na perna, recorda.

Segundo ela, após a primeira fratura, outras foram ocorrendo. O gesso em pernas e braços passaram a ser frequentes em José. Não me quebrei mais porque vivia engessado, disse José.

O primeiro desafio da família foi a busca pela descoberta da doença. Somente depois de uma série de exames e consultas, o caso foi diagnosticado como ossos de vidro, por médicos em Belém, no Pará. Após o diagnóstico os cuidados foram redobrados, mas a infância foi considerada normal, pela mãe. Brincadeiras com bola, pipas e petecas fizeram parte do início da vida de José Messias. A dica era não me bater em algo, diz.

Aos 13 anos, José Messias ganhou uma irmã, Maria Daise. Até completar o primeiro ano, a menina não sofreu nenhuma fratura, o que deixou os pais despreocupados, à época. Quando estava aprendendo a andar, porém, veio o primeiro susto. Maria Daise sofreu uma fratura na perna e foi levada para o hospital.

Para a surpresa do casal, a filha também foi diagnosticada com osteogênese imperfeita. A família então passou a redobrar os cuidados com os filhos.

Logo desconfiei porque o José tinha a doença, afirmou o aposentado Manoel Antônio, de 84 anos, pai do casal de irmãos.

Desafios

A doença, segundo a família, não foi classificada como dificuldade, mas como desafio. Um dia sem quebrar um membro no corpo era considerado uma vitória, pela fragilidade dos ossos enquanto os irmãos eram crianças. Irmãos de uma geração de 11 filhos do casal amapaense, os demais membros não chegaram a ser diagnosticados com “ossos de vidro” por não variação genética apesar de a doença ser hereditária.

Os principais desafios enfrentados pela família foram na escola, segundo Maria Daise, que somente conseguiu concluir o ensino médio quando completou a maioridade. Segundo ela, as fraturas prejudicavam nas aulas. Perdia muita coisa no colégio com os braços e pernas quebrados, o que me atrasou bastante, lamenta.

José recorda que as fraturas aconteciam também na escola. Às vezes, até antes de uma prova. Quebrei um braço quando fui afastar uma mesa. Pareceu até desculpa, à época, mas não foi, disse, entre sorrisos.

Mesmo com a doença, os irmãos buscavam ter uma vida normal. Ambos costumavam brincar na rua com amigos. Atualmente a principal atividade de Maria Daise é a costura, e a de José Messias, a música.

Segundo eles, o único desafio não superado pelos irmãos foi o preconceito no mercado de trabalho. Ambos dizem que não exercem nenhuma profissão por causa da doença. Apesar de pequenas deformidades nas pernas por causa da osteogênese, os irmãos conseguem andar com o auxílio de cadeira de rodas e muletas.

Medicina

A osteogênese imperfeita ainda é um mistério para a medicina e não tem um tratamento específico para a cura. O ortopedista José Maria disse que o caso dos irmãos é considerado o nível de primeiro grau da doença. Quando eles adquiriram a puberdade, tiveram o fortalecimento dos ossos por causa dos hormônios. Então, a partir disso, houve mais rigidez ortopédica, afirmou.

O especialista, no entanto, diz que a chance de irmãos nascerem com a mesma doença é de 30%. É algo hereditário, com variação no DNA. Não tem uma causa para a doença, e sim fator genético, disse o médico.

Outro caso

O Amapá teve outro caso de “ossos de vidro”, mas com destino diferente. O bebê Pedro Henrique Sanches, que foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, morreu em 24 de outubro de 2014, na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro, onde estava internado desde o dia 5 de setembro. A mãe do menino, Rayana Sanches, de 14 anos, estava ao lado do filho quando ele teve uma parada cardíaca que o levou à morte, segundo a adolescente. O garoto nasceu no dia 10 de junho em Macapá, e estava com traumas na clavícula, tórax e no crânio.