Paraná Portador de Atrofia Muscular Espinhal
Comunidade regional se mobiliza para participar de pedal solidário e ajudar o pequeno Vinicius Brito
A comunidade “ciclista” da região Oeste está engajada em ajudar a família do pequeno Vinicius Brito, que tem uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar o Zolgensma – conhecido como o medicamento mais caro do mundo – antes de completar os dois anos de idade.
Como forma de apoiar a família, que é moradora de Engenheiro Beltrão, a angariar recursos para comprar tal medicamento – que cerca de R$ 12 milhões – está sendo feito o “Desafio Pedal Voluntário Juntos pelo Vinicius”. As inscrições encerram na próxima segunda-feira (31).
SOBRE O EVENTO
Escolha a sua modalidade e categoria no momento da inscrição, pedale durante o mês de novembro em qualquer lugar e horário e ao completar seu desafio concorra aos prêmios!
Distância: 200KM, 500KM, 800KM e 1000KM
SOBRE AS INSCRIÇÕES
A realização do evento é totalmente voluntaria, feita por voluntários, com o intuito de ajudar o bebê Vinicius de Brito Samsel a conseguir o medicamento para o tratamento da AME Atrofia Muscular Espinhal;
Poderão participar todas as modalidades de ciclismo (MTB, Speed, etc);
O participante menor de 18 anos completos na data de início do desafio deverá ser inscrito pelo responsável;
Os valores de inscrições (R$35,00/ R$ 45,00/ 55,00) são doações para a Campanha do Vinicius de Brito Samsel e podem ser escolhidos pelo participante o valor que deseja doar, o valor líquido do Desafio será transferido ao final para conta da Campanha do mesmo e os comprovantes serão postados para divulgação e prestação de contas;
As inscrições serão feitas pelo site https://www.ticketagora.com.br ou pelo aplicativo Ticket Agora. A participação será confirmada após o pagamento.
Ao se inscrever no Desafio o participante autoriza o uso da sua imagem em publicações nas redes sociais referentes ao “DESAFIO PEDAL VOLUNTÁRIO JUNTOS PELO VINICIUS”. Caso venha desistir ou não concluir o desafio não terá direito a concorrer aos sorteios das premiações e nem a devolução do valor pago na inscrição.
SOBRE A COMPROVAÇÃO DO TEMPO
Serão considerados todos os quilômetros pedalados no período de 1° a 30 de novembro em locais e rotas de livre escolha do participante, seja terra, asfalto ou rolo (desde que registrados no aplicativo Strava), no seu horário e dia, lembrando que se deve evitar grupos ou aglomerações de acordo com medidas preventivas ao contágio e propagação da Covid-19.
O participante deverá enviar arquivo do Strava contendo as informações das atividades realizadas no período do desafio para o aplicativo do Ticket Agora, para que seja possível a identificação de quem realizou o desafio. Este envio pode ser feito na periodicidade que o candidato optar, sendo o prazo máximo de envio o dia 30 de novembro.
SOBRE A PREMIAÇÃO
As premiações serão sorteadas no dia 05/12/2021 através do Instagram @ameviniciusbrito. Participarão do sorteio todos os participantes que tiverem concluído seu desafio e enviado os registros dos percursos para o aplicativo Ticket Agora para comprovação. As premiações não poderão ser trocadas. Os prêmios serão:
1º – 1 capacete + 1 par de luvas + 1 par de sinalizadores + camiseta masculina;
2º – 1 capacete + 1 par de luvas;
3º – 1 capacete + 1 camiseta feminina;
4º – 1 capacete + 1 camiseta feminina;
5º – 1 capacete + 1 suporte celular + lanterna;
6º – 1 capacete + 1 suporte celular + lanterna;
7º – 1 capacete + 1 suporte celular;
8º – 1 capacete + mochila de hidratação;
9º – 1 capacete + kit segurança (farol – lanterna);
10º- 1 capacete + kit segurança (farol – lanterna);
11º – R$ 1.000,00 depositados em poupança na Cooperativa Sicredi Vale do Piquiri Abcd PR/SP. (se o ganhador não tiver poupança na Cooperativa Sicredi precisa se dirigir até uma agência da Sicredi Vale do Piquiri abcd PR/SP e realizar a abertura para poder receber o valor).
Assista o vídeo e entenda a história de Vinicius:
CONHEÇA A HISTÓRIA DO VINICIUS
O pequeno Vinícius precisa tomar o Zolgensma – conhecido como o medicamento mais caro do mundo – antes de completar os dois anos de idade. A chegada de Vinícius de Brito Samsel foi a felicidade da família moradora de Engenheiro Beltrão, cidade de apenas 14.000 habitantes no interior do Paraná, que se uniu para vencer uma grande batalha.
Tudo começou quando sua mãe Rayane de Brito Pereira engravidou, aos 17 anos. Junto com Rayane, o pai Welton Douglas Samsel lutou para que não faltasse nada ao pequeno. No dia 17 de janeiro de 2020 nasceu o “Super Vini”.
Cada dia era uma nova descoberta, uma risada ali e uma ‘bardinha’ no banho aqui. Mas no terceiro mês os pais perceberam que aquele menino agitado estava mais quieto, as perninhas não se movimentavam tanto, o banho estava calmo. Preocupados, Rayane e Welton pagaram uma consulta com pediatra que encaminhou o bebê ao neuropediatra.
Após diversos exames, o resultado veio: com apenas quatro meses de vida, Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, o grau mais severo, que prejudica todos os músculos, a capacidade respiratória e também a ingestão de alimentos. Os portadores da AME têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.
Para retardar o avanço da doença, o primeiro remédio foi receitado: Spinraza. A família conseguiu o medicamento gratuito pelo SUS, junto com seu leite. Conforme o relato das equipes médicas, ele apresenta resultado ao longo das doses e permite que a criança não perca mais ainda seus movimentos.
O segundo susto veio mais tarde, quando os pais descobriram que o filho precisaria de um outro remédio, dessa vez o mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões: o medicamento Zolgensma, considerado o tratamento mais revolucionário para a AME, já que busca reparar diretamente os genes para que eles sejam capazes de produzir as proteínas deficientes em quantidades normais. Este medicamento deve ser aplicado até os dois anos de idade e, se isso acontecer, o pequeno poderá levar uma vida normal.
A família entrou na Justiça para requerer o medicamento, mas o pedido foi negado duas vezes. Agora, familiares e amigos estão correndo contra o tempo para conseguir levantar esse dinheiro, já que Vinicius completou seu 1º ano de vida no último dia 17 de janeiro.
Para compartilhar a história, mostrar o dia a dia do Vinicius e incentivar as doações, Rayane criou o perfil no Instagram @ameviniciusbrito. Até o momento, as doações passam de R$ 1,2 milhão, mas ainda falta muito e o tempo é curto. Toda ajuda é bem-vinda e é possível doar através do PicPay ou da vaquinha on-line, disponível no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-o-vinicius-rayane-de-brito-pereira.
Com agências
