A temida esclerose lateral amiotrófica

Em poucas semanas, surge a fraqueza. Atinge apenas um lado ou os dois do corpo. Tempo depois, a pessoa percebe o pé ou a mão caídos, e não consegue levantá-los. Às vezes observa músculos maiores, como do antebraço, do braço e da coxa, “pulando”, a chamada fasciculação. Os sintomas podem levar ao diagnóstico grave da temida esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Embora tenha uma prevalência um pouco mais baixa que outras doenças, a ELA não é tão rara. Em Marechal Cândido Rondon, o médico neurologista Bruno Rigon trata no momento dois pacientes, diagnosticados do meio do ano para cá, sendo que existem outros casos na cidade. “Apesar de pouco comum, trata-se de uma doença do dia a dia e que acabamos lidando cotidianamente”, comenta.

A esclerose lateral amiotrófica provoca degeneração nos neurônios motores. Trocando em miúdos, significa que a doença provoca a “morte” dos neurônios responsáveis em fazer a contração muscular. Com isso, o paciente começa a apresentar perda de força, atrofia, perda da capacidade de respiração e de engolir alimentos (disfagia), e de fala. “Isto porque todos os músculos do corpo estão fracos”, informa Rigon.

Existe uma predisposição em desenvolver a doença pessoas com alto desempenho de força motora, como, por exemplo, os jogadores de futebol americano. “Esta profissão é de risco para ter doenças do neuromotor. De maneira geral, é uma doença genética. Na maioria absoluta, quase todos são casos esporádicos, ou seja, não têm histórico familiar, com exceção de algumas raras situações. Normalmente estes casos vêm associados com alteração cognitiva que se chama de demência frontotemporal. Este sim bastante raro”, comenta o médico.

Os dois casos atendidos atualmente pelo neurologista no município são esporádicos, revela. “Infelizmente, não se acumula um grande número de casos, porque a expectativa de vida não é muito longa e a sobrevida dos pacientes é dificultada, pois entram em falência respiratória. A média é de 36 a 48 meses de sobrevida. É um período curto e, por conta disso, acaba não tendo muitos casos em consultório”, lamenta Rigon.

Existe ainda um protótipo de paciente: mulher de meia idade. O profissional salienta que a doença pode atingir homens e mulheres em qualquer faixa etária, mas reforça que a mulher de meia idade, no intervalo de 40 a 60 anos, tem maior predisposição.

Sintomas

 

Além dos sintomas citados anteriormente, em fases mais avançadas e situações específicas, o paciente começa a apresentar alteração na fala. “Os pacientes descrevem como se a língua estivesse mais grossa, mas ocorre o contrário. Como a língua é um músculo, ela começa a atrofiar. A língua também participa da deglutinação, então fica mais difícil engolir o alimento e o paciente começa a se engasgar”, expõe.

 

Outra situação muito característica é que a pessoa com ELA descreve aumento da salivação, que pode escorrer pela boca. No entanto, Rigon explica que, na verdade, a produção de saliva continua normal, mas diante da fraqueza em engoli-la pode surgir este quadro. Outro motivo para isso é que os músculos que fazem o fechamento da boca, chamados masseter e temporal, ficam fracos e, como consequência, o queixo “cai”. “Então o paciente não consegue fechar direito a boca”, detalha.

Reversão

Questionado se é possível reverter o avanço da esclerose lateral amiotrófica, o médico lembra que como toda doença neurodegenerativa a resposta é não. “O que existem são medidas para, primeiro e principal, melhorar a qualidade de vida do paciente; segundo, tentar frear um pouco o processo de evolução da doença. O grande tratamento que existe hoje na ELA é o remédio chamado Riluzol, que aumenta o tempo entre o diagnóstico e a necessidade de ventilação mecânica. Ou seja, o paciente fica mais tempo sem precisar do equipamento para respirar, mas não mudam outros pontos da evolução da doença. Retarda um pouco, mas esse pouco realmente não é muito”, revela o médico, segundo o qual, não existe prevenção.

Tratamento

Além do medicamento para retardar o avanço da doença, o tratamento para dar qualidade de vida e sobrevida ao paciente incluiu acompanhamento com uma equipe multidisciplinar. “Sempre digo que doença neurológica não é o neurologista que trata, mas a equipe multidisciplinar junto com o médico”, frisa Rigon.

Entre os profissionais que devem acompanhar o paciente estão o fonoaudiólogo, que vai auxiliar no processo de deglutinação dos alimentos, pois o objetivo é que a alimentação pela boca perdure o máximo de tempo possível; o fisioterapeuta também é extremamente importante e vai acompanhar o paciente durante todo tratamento contra a doença, tendo em vista que a ELA provoca a atrofia muscular, o que pode causar deformações e dor; e o acompanhamento psicológico também se faz necessário para trazer conforto ao paciente e familiares. “É preciso preparar o paciente e os familiares para a doença. Por isso, sempre trabalhamos com equipe multidisciplinar. Costumo falar que sou apenas coadjuvante, pois quem trata o paciente são os fisioterapeutas e fonoaudiólogos, além dos psicólogos em algumas situações. Estou aqui apenas para gerir e orientar, pois quem resolve são eles (equipe)”, menciona o neurologista, frisando: “Por mais que não haja uma cura, mas o diagnóstico precoce faz diferença na qualidade de vida do paciente, o que é muito importante”, observa.

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